《通往自立之路:与自闭症儿子同行2》第32章

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读完此帖，我为自己庆幸：幸亏当时采取的行动与讲座的内容保持一致。彻之当时倒无需粉墨登场，因为我希望让听众共同感受不事雕琢、原汁原味的彻之；而我却没有他那么潇洒，毕竟大家慕名而来听我的讲座，如果我在现场言行不一，就会让诸位失望吧。因此，当时的心理压力不小。
读完本书之后，或许有许多读者自愧不如，佩服我能让彻之一项又一项地掌握自立技能。说来好笑，我也曾像佩服他人一样孤芳自赏：嗯，干得还真不错。
实际上，书短事长，在漫长的岁月中，成功与失败如影随形，此起彼伏。我与彻之一起一路蹒跚，一步一步地走到今天。在书中介绍的工序表其实已是练习到最后阶段的理想版本，此前已在长期的实践中屡经增删。可见并不是一开始就走上正轨，一蹴而就的（因此，诸位家长可以放宽心，不必焦急）。
在培养儿子的漫长过程中，我的情绪波动很大。有些时候心灰意冷，只想：随他去吧，到时候再说吧；有些时候又卷土重来，意志坚定：必须要训练成，不可松懈！有些时候罔顾结果，只想先做起来再说，于是一路瞎干，最终铩羽而归。如今回首，成功历历可数，而败绩却数不胜数。
但是，前进的方向不容改变。这个方向就是：要让彻之在地域社会中度过幸福的人生。
回想当年，儿子能升入高中一事我做梦也没想到，能当上公务员一事更如水月镜花。可见世上无难事，只怕有心人。而彻之之心）活跃的心志，在家庭和地域社会的悉心呵护可茁壮生长，最终拨动了父母以及周围人们的心弦。要在地域社会中生活，说到底还是要先培养其本人的心志，在此基础之上，周围的人才开始考虑提供支持，设计援助的方案，整套关系网络才得以构筑起来。
对外为孩子耕耘地域社会，寻求人们的援助；在家则戮力培养孩子的心志。拥有心志的孩子才能以自己的意志做自己喜欢的事情。倘若他整天事不遂心，没有笑容，没有幸福感，虽有锦衣玉食，又有何意义呢？
当然，当年的我也像大家一样身陷苦境，难以自拔，哪有余地考虑上述的理论问题？让他学做家务一事也是被逼出来的。当时他打扰人家，无日消停，真令我穷于应付，于是设法让他做些家务活，以代替打扰邻里的行为。结果，以此为契机，彻之作为家庭和地域社会的一分子，获得大家的认可。长期以来，这些认可点点滴滴地积累，最终培养了彻之的自尊心和自信心，也激发了他工作劳动的主动性。
在本书中我写入了许多能与孩子共同操作的事例。从明天起，诸位家长何妨一试？
最后，我衷心地感谢书中涉及的各界人士以及从婴幼期到现在各个阶段帮助过彻之的所有善良的人们。没有他们的支持和帮助，我们不可能如此从容地享受幸福的地域社会生活。
同时也向葡萄社的市丢研一郎先生表示诚挚的谢忱。继第一卷之后，先生又将第二卷整理成册，以飨读者。对我而言，又多了一份难得的人生纪念品。彻之也似乎感觉到书中充满了他的生命记忆，第一卷出版以来，他每天翻阅不倦。为了第二卷的出版，他自己主动挑选以前的作品和照片交给我，以供插图之用。他珍爱的书籍又增添了一本。
感谢诸位！
明石洋子
2003年2月
译后记　穷且益坚，不坠育儿之志
2008年初冬的黄昏，斜阳碎风中，我正赶往儿子的“修道之地”上海青聪泉儿童智能训练中心，去听日本自闭症专家青山春美老师的讲座。途中，一片小巧的梧桐落叶在眼前盘旋翩跹良久之后，轻轻地停留在我的肩上。它的形状多么像福儿的小手呀。我从怀里掏出软笔，在叶面上题了“忧惧之年”四字。
是年，家国都在经历着一场天塌地陷的地震。福儿不到三岁，已被数家医院诊断为自闭症。为父之痛，莫过于此。一周之内，我的体香骤减十斤，感觉自己犹如一头垂垂老矣的骆驼，踌躇荒漠，背上再压一根稻草就会轰然垮下，对整个世界，感到幻灭。
青山老师在讲座中向大家着重推介了明石洋子女士的育儿理念，说在四十余年的特教生涯中，明石女士是其遇到的最可敬佩的家长——她把智商不到40的重试自闭症儿子彻之培育成自食其力的地方公职人员，使其在生活中能够处理，在社会上能够自立　，演绎了一个超乎人们想象的传奇。会后，老师赠送一批图书给青聪泉，其中就有明石女士的“与自闭症儿子同行”系列的三本著作。我庆幸自己在大学时期读的正好是日语专业，平日碌碌无为，何曾想到在关键时刻能为儿子换得几本育儿书？近水楼台，先睹为快。我如狼似虎地把原著来回“啃过”三遍，直呼相见恨晚。这套著述，既令居庙堂之高的专家们语焉不详的高头讲章相形见绌，也迥异于处江湖之远的庸医们影影绰绰的指点，叙事坦荡如砥，说理深入浅出，见解慧眼独具，方法切实可靠，对当下身陷困厄的中国自闭症家庭而言，是不可多得的奇书。研读之际，我屡屡有醍醐灌顶的顿悟，也时时有击节叫好的冲动。
“奇文共欣赏，疑义想与析”，我先翻译出卷二《通往自立之路》，供家长内部传阅。后由尚瑶女士将译本推荐到以编辑自闭症相关书籍而闻名的华夏出版社刘娲小姐手中。刘小姐即着手向日方购买版权。今年三朋，明石女士来沪讲座，刘小姐亲赴现场，与明石女士表达出版意愿。刘小姐的诚意令明石女士感动，使之返日后立即斡旋，不日奏效。于是，我鼓起余勇，在工作与育儿之间，挤出时间的碎，拖拖拉拉地继续翻译卷一《原汁原味的育儿》和卷三《为了工作，加油！》。
在三卷育儿经中，穿插着不少译者的按语和注解，尤其以第二卷居多。第二卷是最先着手翻译的，原先没想到会出版，所以在译文中加注也无伤大雅。译事艰苦，犹如爬山，这些译者注就像途中歇脚的亭子，可以在此凭栏伫望一下。第一卷与第三卷是以出版为前提开始翻译的，是故译文严谨有余而清通不足，注解陡减，非到万不得已决不加注。盖因在第二卷的“山中”搭建的亭台楼榭过多（有些还有违章建筑的嫌疑）迟到有碍对自然景色的观瞻，故而自行收敛也。
正好入戏最深的必是读透剧本的演员，对原著感悟最深的多是译者本人。我从这套育儿经当中获益良多，荦荦大者有五个方面。
其一，培养孩子的心志重于一切。我们许多家长往往脱离实际，拼命给自闭症儿女搞应试教育，偏重桌面练习；稍高一层次的家长会去兼顾生活技能、社会规则的培养。熟知育儿之最高境界，更在于培养孩子的主见。在奴役残障青年的非人事件频频曝光的今天，我可不愿把儿子的干活技能训练得炉火纯青却供那些心怀叵测之徒使唤。为此，我们要贴近孩子的心声，呵护他们自尊与主见之脆弱的萌芽，因为这是其将来有尊严地活在人世间的思想基石。
其二，扎根地域社会，迈向融合共生。随着孩子的长大而与正常社会渐行渐远，这不利于其个体的成长。就像任何花草不可脱离空气’水分和土壤一样，我们的孩子一旦脱离社会之土壤和地气，就会逐渐枯萎。为此，我们作为家长要辛勤地为自己的孩子耕耘地域社会。鉴于社会之障碍要远远大于孩子本身之障碍的现实，我们家长在地域社会的修为很大程度上决定了孩子能在融合共生的道路上迈出多远。
其三，在地域社会理解、接纳孩子之前，身为家长的我们得先理解、接纳孩子，了解孩子的局限和潜力，善于欣赏其与生俱来的“缺陷之美”。在断臂纳斯塑像和釉面开片的哥窑瓷器刚刚面世之时，人们并不看好，此后“瑕疵”却被世人充分挖掘，推至审美最高层次，遂以其天然的缺陷美在艺术史上独树一帜，获得社会认可。换个积极的角度来欣赏自己的孩子，既尊重了孩子的特殊性，又调整了自己的心态。
其四，培育孩子劳动的理念及正确的金钱观。马克思认为，劳动使人与动物从根本主产生了分野。劳动是我们孩子“部分谋生”和“有意义地消遣人生”的手段，而劳动所得——金钱则是其赖以生存生活的物质基础。我希望孩子将来不要仅仅停留于温饱的层面，还要像彻之一样，独自骑车外出旅行，享受精神生活的愉悦。
其五，自闭症家庭的齐心协力